Bella Italia
27 juni 2024Hoe gaat het met me? Geen bericht, goed bericht? Ja, zo is het wel een beetje. Mijn laatste blog was alweer eind juni, toen moest de zomer nog zo’n beetje beginnen. Juli en augustus waren heerlijk rondom mijn huis. Geen gekke dingen, gewoon relaxed. Om de week de onderhoudschemo, dat wel. De ene keer had ik daar wat meer last van dan de andere.
Begin september ben ik 5 dagen naar Berlijn geweest om een goede vriendin van me, Lily, op te zoeken. Ik ken haar al vanaf mijn 18e, denk ik. We zien elkaar niet vaak, maar hebben altijd contact gehouden. Het was heerlijk. Dolend door Berlijn waar Lily me allerlei leuke dingen heeft laten zijn. En ik heb haar familie (Hans Bernhard en Frie) beter leren kennen. Wat een lieve mensen 😀
Een paar weken later alweer op vakantie, 8 dagen naar Frankrijk met Quirine en Suzanne. We logeerden in het huis van Quirine’s vader in La Mausse in de buurt van het dorpje Berlou (Zuid-Frankrijk, ongeveer een uur landinwaarts bij Montpellier). Een hele mooie plek ver weg van alles. We hebben relaxed, lekker gekookt en ook serieuze gesprekken gevoerd over de toekomst.
En 13 oktober waren we te gast op Paleis Soestdijk voor een koninklijk menu 😀 Niet dat de koninklijke familie aanwezig was. Het paleis was afgehuurd voor een pop-up restaurant. Met verhalen over de ‘vrouwen van Soestdijk’, een rondleiding (met rode slofjes aan om de tapijten niet te beschadigen) en live muziek (viool en cello) was het een prachtige beleving. O ja, het eten en de bijpassende wijnen en mocktails waren ook heerlijk 😀
En floep het is alweer eind oktober. In de loop van de zomer werden mijn bloedwaarden steeds iets slechter. Vorige week heb ik een CT-scan gehad, waarop je beter kan zien hoe de stand van zaken is. Gisterochtend zaten Quirine en ik bij de oncoloog. Ze keek wat minder blij dan de vorige keren (ik spreek haar ongeveer 1x per maand). De CT-scan ziet er niet goed uit. De poliepen in mijn lever zien er waziger uit en zijn groter geworden. Dat betekent dat de kanker weer actiever wordt. Niet wat ik wil of waar ik op hoopte!
Wat nu? De volgende chemokuur (dinsdag 5 november) wordt weer de zware kuur waar ik ook mee begonnen ben september vorig jaar. Dat kan ik weer om de week voor 8 weken krijgen als mijn lichaam dat trekt. Ik zie er niet naar uit. Maar ik weet ook dat het moet. Het gekke is dat ik me helemaal niet zo slecht voel. Ik weet echter dat het heel snel achteruit kan gaan. Laten we er vanuit gaan dat de zware chemo dat voorkomt. Ik zit gelukkig niet in zak en as. Ik blijf positief. Het is wat het is. Ik ga er (weer) voor!
Ik ben ook al een tijd op zoek naar meer alternatieve therapieën. Ik kom steeds uit op verschillende cel-therapieën: Stamcel-therapie, T-cell Therapie en Dendritische Celtherapie (DCT). Feitelijk allemaal gericht op het versterken van de afweercellen of DNA in mijn lichaam. Vanochtend heb ik via Zoom een arts gesproken van een privékliniek (Immucura) die DCT uitvoert. Het klinkt veel belovend. Niet dat ze me beter kunnen maken, maar wel voor een langere tijd beter kunnen laten voelen. No guarantees! Het fijne is dat het naast de chemo’s gedaan kan worden en dat het geen bijwerkingen heeft. Ze nemen zo’n 100cc bloed af, bewerken dat in een lab zodat de afweercellen veel sterker zijn en plaatsen het 2 weken later weer terug. Ik sprak Jan-Kees vanmiddag. Die zei “ha, dat lijkt op wat wielrenners deden (bloeddoping).” Ik vind dat een goede vergelijking. Ik kan wel wat doping gebruiken 😉 Ik ga het de komende week goed op een rijtje zetten en met Quirine en Frans bespreken. Het is fijn om te sparren over dergelijke beslissingen. Er hangt een aardig prijskaartje aan van enkele tienduizenden euros. Ik vind dat ergens wel oneerlijk, maar ik mag me gelukkig prijzen dat ik het geld heb.
I’ll keep you posted!
Liefs,
Joost