Hoe gaat het met me? Geen bericht, goed bericht? Ja, zo is het wel een beetje. Mijn laatste blog was alweer eind juni, toen moest de zomer nog zo’n beetje beginnen. Juli en augustus waren heerlijk rondom mijn huis. Geen gekke dingen, gewoon relaxed. Om de week de onderhoudschemo, dat wel. De ene keer had ik daar wat meer last van dan de andere. Begin september ben ik 5 dagen naar Berlijn geweest om een goede vriendin van me, Lily, op te zoeken. Ik ken haar al vanaf mijn 18e, denk ik. We zien elkaar niet vaak, maar hebben altijd contact gehouden. Het was heerlijk. Dolend door Berlijn waar Lily me allerlei leuke dingen heeft laten zijn. En ik heb haar familie (Hans Bernhard en Frie) beter leren kennen. Wat een lieve mensen 😀 Een paar weken later alweer op vakantie, 8 dagen naar Frankrijk met Quirine en Suzanne. We logeerden in het huis van Quirine’s vader in La Mausse in de buurt van het dorpje Berlou (Zuid-Frankrijk, ongeveer een uur landinwaarts bij Montpellier). Een hele mooie plek ver weg van alles. We hebben relaxed, lekker gekookt en ook serieuze gesprekken gevoerd over de toekomst. En  13 oktober waren we te gast op Paleis Soestdijk voor een koninklijk menu 😀 Niet dat de koninklijke familie aanwezig was. Het paleis was afgehuurd voor een pop-up restaurant. Met verhalen over de ‘vrouwen van Soestdijk’, een rondleiding (met rode slofjes aan om de tapijten niet te beschadigen) en live muziek (viool en cello) was het een prachtige beleving. O ja, het eten en de bijpassende wijnen en mocktails waren ook heerlijk 😀 En floep het is alweer eind oktober. In de loop van de zomer werden mijn bloedwaarden steeds iets slechter. Vorige week heb ik een CT-scan gehad, waarop je beter kan zien […]

Ik blijf maar reisjes maken. Vooral omdat het er een half jaar geleden niet naar uitzag dat ik dat nog zou kunnen. Om de moed er in te houden, ben ik toen maar uitstapjes gaan plannen 🌎. Op het moment dat ik dit schrijf, is het mijn laatste dag in Sicilië. Ik heb, samen met Quirine en Suzanne, 10 dagen gerelaxed bij twee verschillende huisjes in Floridia en Gaggi. Beide huisjes hebben een zwembad en een mooi uitzicht. Heerlijk! Om de dag maken we een uitstapje, Naar Noto, een prachtig barok-stadje. Wandelen in een National Park naar watervalletjes en kleine meertjes, Naar Modice, het chocoladestadje van Sicilië. Naar de Etna etc. Op de ‘vrije’ dagen koken we lekker. Quirine en ik gaan de laatste jaren vaak op vakantie tijdens onze verjaardagen. Ik heb mijn verjaardag in Siracusa bij een top-restaurant gevierd. En drie dagen later vierden we Quirines verjaardag in Taormina bij een top-bar, een rooftop bar met uitzicht op de Etna én de zee. Gisteren gingen Quirine en Suzanne een mountainbiketocht maken van 50km op de flanken van de Etna. Dat is me nog veel te veel. Ik heb de kabelbaan en 4×4-drive Jeep gepakt naar de kraters van de Etna. Een gids bracht me naar verschillende kraters. Een wandeltocht van 7 km op 3000m hoogte. Dat was een uitdaging, maar te doen omdat de gids elk kwartier stopte en uitleg gaf. In die tijd kon ik net weer op adem komen. Een enkele keer, als we net weer afgedaald waren en de gids naar een volgende top met een krater wees en zei: ‘Nu gaan we daar naar toe.’, moest ik wel slikken. ‘Daar omhoog?’ Maar het is weer gelukt. Ik ben trots op mezelf 😀 Wat heeft Mount Etna een bijzondere natuur en uitstraling. Geweldig mooi!  Morgen […]

Het is alweer een hele  tijd geleden dat ik geschreven heb. Hoe gaat het? Bij tijd en wijlen goed. Ik heb eind maart, samen met Frans en Monique, een weekje in Zuid-Frankrijk vertoeft. We waren te gast bij Peter (Frans zijn broertje) en John in hun prachtige huis in Lorgues. Een heerlijke plek. Lekker relaxed. We maakten kleine uitstapjes naar een wijnchateau, een oud klooster en de lokale markt. Tussendoor om de week de ‘onderhouds’-chemokuren. Ik realiseer me dat dit ALTIJD zo door blijft gaan. Dat vind ik nog wel lastig om aan te wennen. Leuk is anders! Vooral als een goede week verstoord wordt door een longontsteking bij zowel Mees als mij. Mees lag een paar dagen in het ziekenhuis en ik (heerlijk rustig en stil) thuis op bed. Net weer opgeknapt meteen door naar de volgende chemokuur. Tijdens en na de chemo is mijn afweer erg laag en is het oppassen dat ik niet iets oppik. In de goede weken gaat mijn energie stukje bij beetje vooruit. Twee keer per week heb ik nu fysiotherapie om mijn conditie en kracht op te bouwen. Alle beetjes helpen! Op Koningsdag had ik Mees, voor het eerst sinds begin september, weer een dag alleen. Super gezellig! Half mei zijn Frans en ik twee daagjes naar de kust geweest, lekker langs het strand lopen en de mooie stad Haarlem bekijken. Op dit moment zit ik in een vakantiehuis in Limburg samen met mijn vader, Anita en Mees. We maken elke dag leuke uitstapjes. Zie Mees zijn blog (mees.onthefloor.nl/blog). Erg gezellig. Al met al ben ik best tevreden over hoe het gaat. Ik kan meer en krijg steeds meer energie (in de goede weken). Naast de chemo heb ik verder geen medicatie meer, alleen (een hele hoop) supplementen. Daarover in een volgende blog […]

De skivakantie zit er weer op. Ik voel het wel aan mijn lichaam, maar het was zeker de moeite waard. Na een half jaar niks kunnen en thuiszitten, is het heerlijk in een heel andere omgeving te zijn.Na de eerste dag skiën, heb ik eerst een dag rust gehouden. De drie dagen daarna heb ik elke dag even kunnen skiën. Dat was heerlijk.Woensdagochtend voordat de pistes opengingen zijn we met een kart de piste af geracet. Dat was een superleuke ervaring. De zon scheen. We werden met een gondel 🚠 naar boven gebracht. In de gondels achter ons zaten de karts. Twee begeleiders vertelden hoe het moest en zoeffff naar beneden. Er zaten wel (hand)remmen op de kart, maar raakte je die aan dan vloog je direct dwars over de piste. Het duurde even voordat ik de kart onder controle had en toen waren we alweer beneden. Een tweede rondje zat er niet in omdat de eerste skiërs naar beneden kwamen. Het risico dat we dan skiërs omver zouden karten was dan erg groot 😁 ’s Avonds was er een mooie drone-lichtshow op de piste voor ons appartement. Nu weer fijn naar huis en even bijkomen. Ik heb weer wat conditie opgebouwd maar merk ook dat ik er nog lang niet ben. Klik ‘read more’ voor foto’s.Liefs, Joost

Het is zover. We hadden al maanden geleden gezegd ‘eind februari gaan we skiën’. In januari leek het er niet op dat dat echt ging lukken. Maar de afgelopen 2 weken geen het steeds beter met mijn energie. ‘Weet je’, dacht ik, ‘Ik ga het gewoon doen. Samen met Quirine, suzanne en Marieke (een vriendin van Suzanne) naar Frankrijk. We hebben een ski-in-ski-out appartement, dus ik kan teruggaan wanneer ik wil. Daar ga ik dan. Vanmorgen om 10:00 stonden we op de piste voor onze deur. De zon scheen. We hadden een mooie blauwe route uitgezocht. Toen we boven op de berg stonden hadden we een fantastisch uitzicht op besneeuwde bergtoppen in de zon. Het eerste stukje ging prima. Na 10 minuten was ik volkomen buiten adem. 5 minuten later begonnen mijn benen te trillen. Ik had te weinig kracht om door te gaan. Even zitten dan maar. Een stukje skiën en rusten wisselden elkaar af. Halverwege ben ik bij een hut in een ‘strandstoel’ neergeploft. De anderen zijn door geskied. Het duurde een half uur voordat ik weer rustig kon ademhalen en voorzichtig om me heen kon kijken. De zon scheen heerlijk. Ik heb even wat drinken gekocht. Daarna kwamen Quirine en Marieke me weer oppikken 😁 Ik was halverwege beneden. Binnen een paar minuten was ik weer buiten adem en stond ik vooral te trillen op mijn benen. Quirine is heel langzaam met me naar beneden geskied. Steeds weer even bijkomen. Toen het echt niet meer ging nog maar even een kwartiertje bij een skihut gezeten. Ik viel om bij hij uitdoen van de skies, zo zwak waren mijn benen. We zagen het einddoel al liggen, toch lukte het me niet om het in één keer te doen. Mijn benen waren pap. Uiteindelijk stond ik weer beneden. Pfff. […]

De acht zware chemokuren zitten er op. Dat is een hele opluchting. In de 5 maanden die het duurde, merkte ik gelukkig steeds vooruitgang. In september was ik er heel slecht aan toe. Mijn lichaam trok het niet meer en je zag me dagelijks verder aftakelen. ‘Kom maar op met die chemo’, dacht ik toen. ‘Zonder chemo is het een snel aflopende zaak.’ Nu zijn we acht kuren verder en heb ik weer een beetje energie teruggekregen. En de laatste kuur, de afgelopen twee weken, ben ik bijna zonder dip doorgekomen. Een hele fijne ervaring. Ik bleef energie houden. Afgelopen dinsdag is er weer een CT-scan van mijn lever gemaakt. Vanmorgen hebben Quirine en ik het resultaat bekeken en besproken met mijn oncologe. Spannend! De grote glimlach op het gezicht van de oncologe beloofde meteen al veel goeds. Ze was erg blij met het resultaat. Je zag op de scan duidelijk verbetering. De plekken zijn kleiner geworden en de randen scherper wat betekent dat de kanker minder actief is.  Ik kan weer bouwen aan mijn conditie en plannen maken om leuke dingen te gaan doen. Vanaf nu krijg ik om de week een onderhoudschemo. De bijwerkingen daarvan zijn niet te vergelijken met de zware kuren. Ik hoef geen medicijnen meer om de bijwerkingen te onderdrukken. Dit kan maanden of zelfs jaren zo doorgaan totdat ik me weer slechter ga voelen, dan moeten we weer richting zwaarder chemo geschut.  Na deze positieve berichten, lag er een vraag op onze lippen: Is er ook een grens waarbij je kunt zeggen we gaan van ongeneeselijke kanker naar een kans op genezing? Ondanks de grote glimlach van de oncologe en haar enthousiasme over het resultaat van de afgelopen maanden, was daar toch geen sprake van en zal dat ook in de toekomst geen optie […]

De oncoloog belde afgelopen week om te vragen hoe het gaat. Ik voel me gelukkig met de dag iets sterker worden. De arts was enthousiast over de CEA bloedwaarde. Dit zegt iets over de de activiteit van de tumor. Begin september was die waarde 913, nogal beroerd wetend dat die normaal onder de 5 moet zijn. Drie kuren later, op 6 november, is de CEA-waarde opnieuw gemeten en was die gezakt naar 316. Toen ik 18 december weer bloed moest prikken, waaruit bleek dat mijn afweer op dat moment belabberd was, kwam er wel een mooie CEA-waarde uit. Die was gezakt naar 57. De activiteit van de tumor is dus flink afgenomen! Afgelopen vrijdag moest ik bloedprikken voor de nieuwe kuur op 2 januari. De witte bloedcellen zijn weer genormaliseerd. En de CEA waarde is nu 37. Super! Liefs, Joost

De laatste twee weken van het jaar stond kuur 7 in de agenda. In totaal krijg ik 8 kuren. Steeds een week chemo en een week bijkomen. De bijwerkingen van de kuren stapelen zich langzaam op. Dat was te verwachten, zegt de oncoloog, de chemo’s die je krijgt zijn ook niet misselijk. Sterker nog het zijn de zwaarste chemo’s die ze tot hun beschikking hebben. Ik heb geen vergelijk, maar ben blij dat ik er redelijk goed doorheen rol. En het einde is in zicht.. Voor elke kuur moet ik bloedprikken zodat de artsen kunnen checken of de kuur haalbaar is. Ik baalde ontzettend toen de oncologisch verpleegkundige maandagavond voor de kuur belde en zei dat mijn bloedwaarden niet goed genoeg waren om kuur 7 te starten. Mijn witte bloedcellen waren zeer laag. Dat betekent dat ik erg weinig afweer had. Een kuur starten vonden de artsen te risicovol. Ze stelden voor het twee weken uit te stellen naar 2 januari.  Ik baalde. Vooral omdat het nu allemaal twee weken langer gaat duren. Aan de andere kant ik voelde me in de rustweek nog steeds even beroerd als in chemo week, dus door de kuur uit te stellen heb ik meer tijd om bij te komen. Nu ga ik me tijdens de kerstdagen en oud en nieuw vast veel beter voelen.  Liefs, Joost

Toen we maandag bij de oncoloog waren, vroegen we ook even hoe het er met het plaatsen van een port-a-cath (PAC) voor stond. Een PAC is een onderhuids plaatje op je borst die een directe verbinding heeft met een grote ader. Daarin kun je de chemo-infusen prikken. Nu heb ik een PICClijn op mijn bovenarm met een slangetje er aan.  Het plaatsen van de PAC was niet aangemeld. Foutje. Daar kon ik dus lang op wachten. Dezelfde maandagmiddag kreeg ik een telefoontje van de oncologisch verpleegkundige: ‘Er is woensdag een plekje om je PAC te plaatsen.’ Dat heb ik maar direct aangegrepen.  Quirine en ik zijn vandaag een groot deel van de dag in het ziekenhuis geweest. Het plaatsen van de PAC gaat onder algehele narcose, maar ik kan wel dezelfde dag weer naar huis. Voor mijn gevoel heb ik vooral op de operatietafel en in de uitslaapzaal gelegen. Ik had geen idee meer van de tijd. Nu heb ik een Port-a-Cath. Het is nog gevoelig als ik me beweeg, maar dat neemt vast snel af. Aanstaande dinsdag kan die gebruikt worden, dan begint chemo-kuur nummer 5. Liefs, Joost

Vandaag gaan we de CT-scan van mijn lever, die vorige week donderdag gemaakt is, met de oncoloog bespreken. Spannend! De bloedwaarden met betrekking tot mijn lever zijn de afgelopen weken sterk verbeterd. Ik voel me sterker worden in de niet chemo-weken. Ziet de CT-scan er ook veel beter uit? Mijn arts is erg enthousiast over de scan. Ik kijk naar haar beeldscherm en zie nog steeds evenveel kankervlekken op mijn lever. Kijk, zegt de arts, deze zijn wel 4 millimeter kleiner en de randen zijn scherper, dat is heel goed. Ik had misschien een duidelijker resultaat verwacht, maar ben blij dat er vooruitgang geboekt is de afgelopen 8 weken. De komende 8 weken (4 kuren) gaan we op dezelfde voet door. Daarna volgt een nieuwe CT-scan half januari. – Liefs, Joost

We zijn vier weken verder en langzamerhand is het onwaarschijnlijke, de realiteit van alle dag geworden. Ziekenhuisbezoeken, thuiszorg, medicijnen, gesprekken met medici en supplementen zijn onderdeel van de dagelijkse of wekelijkse routine geworden. Gelukkig is het gewicht weer redelijk op peil, zijn de pijnen en druk die voelbaar waren voor een groot deel verdwenen en ook het bloedbeeld is verbeterd door de chemo. De chemo heeft op sommige dagen wel enorme impact. Aan de andere kant lukt het wel om op andere dagen een korte wandeling te maken of soms even iets buiten de deur te doen. Veel mensen zijn actief betrokken om het leven wat makkelijker te maken, ik kan ze daarvoor alleen maar dankbaar zijn. Mijn vader en Anita, komen als het nodig is en juist als ik dan niet lekker in mijn vel zit, is dat enorm fijn. Daarnaast heb ik natuurlijk veel steun aan Quirine die in zoveel mogelijk meegaat naar het ziekenhuis en de gesprekken. Vorig weekend bleek ik koorts te hebben, moest ik antibiotica slikken en daardoor moest de vierde chemo, een week worden uitgesteld. Ik baalde daar enorm van. Vooral omdat achteraf bleek dat het een virus is geweest en de antibiotica niet nodig was. Nu ben ik eerst ziek geweest van het virus en daarna last van de bijwerking van de antibiotica. Ondanks dat het chemo-schema was aangepast, kwam de thuiszorg van ICare ( je wilt het niet geloven, spreek uit: iekaare) precies op tijd om mijn picc-lijn te verzorgen. Sinds een paar dagen voel ik me weer duidelijk beter en heb ik behalve een energiedrain, weinig bijwerking. Donderdag bracht Frans weer Indisch eten mee, zo wisselden we in de afgelopen weken moeilijke gesprekken maar ook mooie gesprekken af met lekker eten en een beetje humor. Het klinkt misschien raar, maar ik […]

Joost had niet de puf om een blog te maken en daarom mocht ik dit even ter info maken. Vandaag weer bij Joost geweest, probeer elke week een paar uur door te brengen. Zijn vader en Anita waren een dagje langer gebleven en Quirine was eerst met hem naar de oncoloog geweest, (respect voor wat die drie doen voor hem), dus ging ik ipv donderdag vandaag. Het gaat naar omstandigheden niet slecht, kuur lijkt aan te slaan, bloedwaarden zijn duidelijk beter. Nog één keer twee weken kuur, dan een scan en vervolgens weer 4 maal twee weken dezelfde zware chemo. Als dat allemaal lukt zou begin volgend jaar een beetje betere tijden kunnen aanbreken. Joost houdt zich wonderwel goed, rust en slaapt veel maar heeft meer praatjes en kleur, zelfs in vergelijking met begin augustus. Het blijft natuurlijk wel immens zwaar en heel verdrietig. Vanmiddag aan het ijs, omdat ie zin had in de kou en de zure smaken. De eigenaar van de zaak is een bekende van Joost.. Na afloop van de lunch bleek hij de rekening al te hebben betaald. – Frans

Er zijn alweer twee weken om. Dan is het dinsdag en start de volgende Folfoxiri-B-kuur. Drie dagen aan het infuus. 1 dag in het ziekenhuis en vervolgens 2 dagen een infuusbolletje in een heuptasje mee naar huis. Donderdag alles weer klaar. Het werkt nog 4 dagen door. Een week rust etc. etc. Mijn vader en Anita waren mee naar het ziekenhuis. Ik kreeg een eigen kamer. En de verpleegster gaan continu met zakken heen en weer lopen. Half uur chemo. Doorspoelen met zout of glucose. Anti-misselijkheidsmedicatie en weer chemo. En dat herhaalt zich een paar uur. Het maakt me wat lichthoofdig en draaierig als ik ga staan. Mijn vingertoppen en kaken tintelen wat meer dan de vorige keer. Mijn energielevel loopt een beetje terug. Maar al met al gaat het goed. Ik ben de afgelopen weken zo’n 5kg afgevallen. Dat is natuurlijk niet de bedoeling. Ik doe ontzettend me best vaak te eten, maar blijkbaar is het niet voldoende. Mijn lichaam vraagt waarschijnlijk ook veel energie. Deze week krijg ik pakjes drinkvoeding. Kijken of dat soelaas biedt. Liefs,Joost

Vandaag zijn mijn vader en Anita op bezoek. Op mijn programma staat dagelijks een rondje rond het ‘Schat- en Speeleiland’ lopen. Dat is een klein rondje van nog geen 2 km mèt een bankje halverwege 😊 Soms een hele uitdaging. Vandaag gaat het best goed. Ik merk dat ik na een week chemo nu wat meer energie begin te krijgen. De komende week even niks. (Klik ‘read more’ voor foto’s.)

Daar zaten we dan in een tuintje achter het Meanderziekenhuis in Amersfoort. Ik had net bloed geprikt en over een uurtje zouden we de Internist/ Oncoloog spreken. Het zonnetje scheen half over een vijvertje. ‘Nu wil ik graag 2 zwanen zien’, Zei Quirine. Ik hoorde een eend kwaken. En daar vloog een vogel. Hel blauw van kleur. ‘De Vuurvogel’ stamelde ik omdat Mees weg is van het verhaal van de Vuurvogel op muziek van Stravinsky. Nee, het was een heuse ijsvogel. Hoe mooi is dat! Driekwartier later vertelde de dokter dat het er allemaal niet best uitzag. Mijn lever is erg aangetast en het gaat ontzettend snel achteruit. Ze willen zo snel het kan met chemo beginnen om op z’n minst de groei te stoppen.