Blog Joost

Toen we maandag bij de oncoloog waren, vroegen we ook even hoe het er met het plaatsen van een port-a-cath (PAC) voor stond. Een PAC is een onderhuids plaatje op je borst die een directe verbinding heeft met een grote ader. Daarin kun je de chemo-infusen prikken. Nu heb ik een PICClijn op mijn bovenarm met een slangetje er aan.  Het plaatsen van de PAC was niet aangemeld. Foutje. Daar kon ik dus lang op wachten. Dezelfde maandagmiddag kreeg ik een telefoontje van de oncologisch verpleegkundige: ‘Er is woensdag een plekje om je PAC te plaatsen.’ Dat heb ik maar direct aangegrepen.  Quirine en ik zijn vandaag een groot deel van de dag in het ziekenhuis geweest. Het plaatsen van de PAC gaat onder algehele narcose, maar ik kan wel dezelfde dag weer naar huis. Voor mijn gevoel heb ik vooral op de operatietafel en in de uitslaapzaal gelegen. Ik had geen idee meer van de tijd. Nu heb ik een Port-a-Cath. Het is nog gevoelig als ik me beweeg, maar dat neemt vast snel af. Aanstaande dinsdag kan die gebruikt worden, dan begint chemo-kuur nummer 5. – Joost

Vandaag gaan we de CT-scan van mijn lever, die vorige week donderdag gemaakt is, met de oncoloog bespreken. Spannend! De bloedwaarden met betrekking tot mijn lever zijn de afgelopen weken sterk verbeterd. Ik voel me sterker worden in de niet chemo-weken. Ziet de CT-scan er ook veel beter uit? Mijn arts is erg enthousiast over de scan. Ik kijk naar haar beeldscherm en zie nog steeds evenveel kankervlekken op mijn lever. Kijk, zegt de arts, deze zijn wel 4 millimeter kleiner en de randen zijn scherper, dat is heel goed. Ik had misschien een duidelijker resultaat verwacht, maar ben blij dat er vooruitgang geboekt is de afgelopen 8 weken. De komende 8 weken (4 kuren) gaan we op dezelfde voet door. Daarna volgt een nieuwe CT-scan half januari. – Joost

We zijn vier weken verder en langzamerhand is het onwaarschijnlijke, de realiteit van alle dag geworden. Ziekenhuisbezoeken, thuiszorg, medicijnen, gesprekken met medici en supplementen zijn onderdeel van de dagelijkse of wekelijkse routine geworden. Gelukkig is het gewicht weer redelijk op peil, zijn de pijnen en druk die voelbaar waren voor een groot deel verdwenen en ook het bloedbeeld is verbeterd door de chemo. De chemo heeft op sommige dagen wel enorme impact. Aan de andere kant lukt het wel om op andere dagen een korte wandeling te maken of soms even iets buiten de deur te doen. Veel mensen zijn actief betrokken om het leven wat makkelijker te maken, ik kan ze daarvoor alleen maar dankbaar zijn. Mijn vader en Anita, komen als het nodig is en juist als ik dan niet lekker in mijn vel zit, is dat enorm fijn. Daarnaast heb ik natuurlijk veel steun aan Quirine die in zoveel mogelijk meegaat naar het ziekenhuis en de gesprekken. Vorig weekend bleek ik koorts te hebben, moest ik antibiotica slikken en daardoor moest de vierde chemo, een week worden uitgesteld. Ik baalde daar enorm van. Vooral omdat achteraf bleek dat het een virus is geweest en de antibiotica niet nodig was. Nu ben ik eerst ziek geweest van het virus en daarna last van de bijwerking van de antibiotica. Ondanks dat het chemo-schema was aangepast, kwam de thuiszorg van ICare ( je wilt het niet geloven, spreek uit: iekaare) precies op tijd om mijn picc-lijn te verzorgen. Sinds een paar dagen voel ik me weer duidelijk beter en heb ik behalve een energiedrain, weinig bijwerking. Donderdag bracht Frans weer Indisch eten mee, zo wisselden we in de afgelopen weken moeilijke gesprekken maar ook mooie gesprekken af met lekker eten en een beetje humor. Het klinkt misschien raar, maar ik […]

Joost had niet de puf om een blog te maken en daarom mocht ik dit even ter info maken. Vandaag weer bij Joost geweest, probeer elke week een paar uur door te brengen. Zijn vader en Anita waren een dagje langer gebleven en Quirine was eerst met hem naar de oncoloog geweest, (respect voor wat die drie doen voor hem), dus ging ik ipv donderdag vandaag. Het gaat naar omstandigheden niet slecht, kuur lijkt aan te slaan, bloedwaarden zijn duidelijk beter. Nog één keer twee weken kuur, dan een scan en vervolgens weer 4 maal twee weken dezelfde zware chemo. Als dat allemaal lukt zou begin volgend jaar een beetje betere tijden kunnen aanbreken. Joost houdt zich wonderwel goed, rust en slaapt veel maar heeft meer praatjes en kleur, zelfs in vergelijking met begin augustus. Het blijft natuurlijk wel immens zwaar en heel verdrietig. Vanmiddag aan het ijs, omdat ie zin had in de kou en de zure smaken. De eigenaar van de zaak is een bekende van Joost.. Na afloop van de lunch bleek hij de rekening al te hebben betaald. – Frans

Er zijn alweer twee weken om. Dan is het dinsdag en start de volgende Folfoxiri-B-kuur. Drie dagen aan het infuus. 1 dag in het ziekenhuis en vervolgens 2 dagen een infuusbolletje in een heuptasje mee naar huis. Donderdag alles weer klaar. Het werkt nog 4 dagen door. Een week rust etc. etc. Mijn vader en Anita waren mee naar het ziekenhuis. Ik kreeg een eigen kamer. En de verpleegster gaan continu met zakken heen en weer lopen. Half uur chemo. Doorspoelen met zout of glucose. Anti-misselijkheidsmedicatie en weer chemo. En dat herhaalt zich een paar uur. Het maakt me wat lichthoofdig en draaierig als ik ga staan. Mijn vingertoppen en kaken tintelen wat meer dan de vorige keer. Mijn energielevel loopt een beetje terug. Maar al met al gaat het goed. Ik ben de afgelopen weken zo’n 5kg afgevallen. Dat is natuurlijk niet de bedoeling. Ik doe ontzettend me best vaak te eten, maar blijkbaar is het niet voldoende. Mijn lichaam vraagt waarschijnlijk ook veel energie. Deze week krijg ik pakjes drinkvoeding. Kijken of dat soelaas biedt. Liefs,Joost

Vandaag zijn mijn vader en Anita op bezoek. Op mijn programma staat dagelijks een rondje rond het ‘Schat- en Speeleiland’ lopen. Dat is een klein rondje van nog geen 2 km mèt een bankje halverwege 😊 Soms een hele uitdaging. Vandaag gaat het best goed. Ik merk dat ik na een week chemo nu wat meer energie begin te krijgen. De komende week even niks. (Klik ‘read more’ voor foto’s.)

Daar zaten we dan in een tuintje achter het Meanderziekenhuis in Amersfoort. Ik had net bloed geprikt en over een uurtje zouden we de Internist/ Oncoloog spreken. Het zonnetje scheen half over een vijvertje. ‘Nu wil ik graag 2 zwanen zien’, Zei Quirine. Ik hoorde een eend kwaken. En daar vloog een vogel. Hel blauw van kleur. ‘De Vuurvogel’ stamelde ik omdat Mees weg is van het verhaal van de Vuurvogel op muziek van Stravinsky. Nee, het was een heuse ijsvogel. Hoe mooi is dat! Driekwartier later vertelde de dokter dat het er allemaal niet best uitzag. Mijn lever is erg aangetast en het gaat ontzettend snel achteruit. Ze willen zo snel het kan met chemo beginnen om op z’n minst de groei te stoppen.